2月20日 2019年

こんばんは、もうすぐおはようございます。
きょうはふたつ思ったことがあって。

・いろいろ自分でも工夫しましたが、心の状態が良くなく、
カウンセリングに行ってきました。
知人にきいた所もあったのですが、
私の希望は、薬に頼りたくない、先生が信用できそうな(相性)方・・・
なかなか見つからなかったのですが、ふと色々調べてみて、これは良さそうだなってところに行ってみました。
食事や生活、認知行動療法で改善しようというクリニックです。もちろん処方希望も出来ます。グリーフケアでは先生はお話をただ聞いてくれるというところが多いとのことでしたが、私はクリアな対応がほしい。
その先生は、動悸等はホルモン作用によるもので・・・と説明、
食事の仕方に注意を払うようにとのことでした。
ざっくり言うと
○タンパク質をとる ○糖質を控える 
○カフェインを避ける ○アルコールを控える ○食物繊維と発酵食品をとる
というもの。そのお話などが腑に落ちて、少し通ってみることにします。
その先生の方が繊細そうで、私の方が元気な見た目なのが恥ずかしいです。
食事の仕方・・あまり守れてないのですが心がけたいです。

・とにかく看病のときを反芻、夫との人生を反芻。
もっと食事や運動に気を配れたのでは?わがままな夫だったけど、もっと夫が夢中になるような奥さんなら、言うことをきいてヘルシーな生活を送ったのか?とか。
でもわがままで気難しさや、お酒好きな闊達さ、は夫のパーソナリティだった・・・

看病のときを思い返しては、腸閉塞になった後、ステントなどすると苦しむだけ(本人も嫌がった)と主治医は言ったが、緩和病院に行かせたいから言ったのではないか?
それからCARTはとても有効だし、ありがたかったけど、抜く時もう少し腹水を残しても良かったのかな? 
ぐるぐると考えを巡らせては夫の顔を思い浮かべて、辛かっただろうなと泣きそうになっています。
悶々としたり、夜は眠れず鬱まっていたら、いまさっき、ふとつけたテレビ、
NHK視点・論点」で小堀鴎一郎さんがカルミネーションの最期について語っていて、すごく響きました。
~~したらもっと長生きしたかもしれないけど、辛い延命になる、その方の最高の瞬間の最期について等。慰められた気持ちになりました。

がんばっておられる方、看病されてる方、心から応援しております。

 

 

 

 

 

 

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1月6日 2019

お久しぶりです。

なかなかつらくて見れなくて、でもずっと気になってて、
コメントくださったブロガーさんが、お食事についてのブログ更新されてたりするのを読んで心あたたまりました。
でも、美しい空の写真が印象的なKさんが旅立たれたことを知りショックです。

 

本当にきっと見た目は意外と元気だなって思われるんだろうけど、辛くてたまらない。何回も今までの分岐点を確かめています。

このブログは更新することはないと思ってたんだけど、一本の電話があり、更新してみました。

 

あれから3ヶ月くらい、優しい女友達が誘ってくれてやきとり食べに行ったり、
別の女友達にランチごちそうしてもらったり、女子会に行ったり、興味深いお仕事を少しさせてもらったり、してました。

でも朝起きるときに辛い。心臓痛い。夢にでてきてくれてお菓子をふたりで買ったりしてる。ずっと寝てたくなって午前中は寝ています。

そしてクロス張替リフォームしました。あと親が心配してくれてるので御馳走したり。
次は水まわりの予定です。そのままの部屋でいるとくるいそうだったので、変えたんだけど、ものすごくさみしい。

夫の友人の方たちも様々なアドバイスをしてくれて、学び直しや、旅行に行けたらいいなと思っています。仕事も何か探しつつ。体調を整える通院もあるし、親の通院やいろんな手伝いも・・・
ああ、そんな風にいろんなことが過ぎてって、それで、いつかは父母を見送って、老後さびしいなとアパシー

夫のかわりはいないし、独身の女友達を見習おうと思ってます。

話が逸れました。

その一本の電話は、夫の会社の仲よかった後輩からで、
後輩「○○がんで、ステージ3」と打ち明けられたからです。(毎年人間ドックもしてるのに)
知りうる限りの会社の対応と、父の経験や、夫の経験を伝えました。がんは人によって、部首によってまったく違うものだということも。もちろん彼も彼の彼女(がんサバイバー)もご存知なようでした。
私に打ち明けてくれるなんて、本当にどんな些細なことでも情報として知りたいのだと思いました。

 

以前驚いたのが、腫瘍マーカーの反応で、血液の抗体がルイス抗体陰性だとCA19-9検査に反応しないことでした。

 

また思いだして悲しくなってきちゃった。何か役に立てればいいのだけど、なかなか難しい。まず自分をちゃんとしなくては。
あしたは日光、ビタミンDを浴びて昨日より少し前向きになりたいです。

 

 

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10月28日

夫は先月、急変して他界いたしました。

余命一ヶ月と言われ、約7ヶ月頑張ってくれました。

どれだけ私が夫を必要か、大好きか感じてくれたと思います。

今まであまり頼られなかったけど、看護師さんの手伝いを断って、

「妻がやるので」とトイレや清拭など私を頼ってくれました。

「○ちゃんがいてくれてよかった」とお風呂でつぶやいてくれました。

 

最期は、がんが血管を破り、鼻管から出血、吐血でした。

見守られ、名前を呼ばれて、逝きました。

涙が浮かんでました。

 

 

私は親やまわりの方々に支えられてやっと生きてます。

本当にありがとうございました。

 

 

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9月1日

お久しぶりです。

心待ちにしていたすい臓がんカフェは参加出来ませんでした。(事前にメールでご連絡させて頂きました、申し訳ありませんでした)夫が急に入院して付き添っており、背中をさすってくれと良く言うのでさすったりしていました。

CART後に食欲が出て、食事を普段より少し多くしたら嘔吐、主治医の病院に緊急入院となりました。

隣にいたのに食事のことは反省しきりでした。しかし主治医は「食事が原因ではなく播種の進行と抗がん剤の蓄積」とのコメントでした。

先だってから主治医から言われていたように、TS1抗がん剤は中止。絶食と胃管と24時間点滴となりました。

このままこの状態が続くとのことで以前から促されいた緩和ケア病院に移ってほしいとのことでした。

現在は緩和ケアの病院にお世話になっています。清潔で穏やかで良い病院です。血液数値は低めながらも安定しているので、この処置をしたまま今月腹水の処置をする予定です。

もう少し抗がん剤を続けられると思い、心底落ち込みました。

昼から夜まで面会時間いっぱいほぼ側にいます。ボーっと二人で旅番組などを見ています。

夫の希望でおおっぴらにしていませんが、上司が見えて「知ってる人がお見舞に来たがってる」など伝えてくれました。

親友の計らいで、遠方から友人が新幹線で駆けつけてお見舞に来てくれました。その友人とは二人で伊勢旅行に行った、とテレビで伊勢が映った時に言ってました。

拙いブログをお読み頂きありがとうございます。

このブログはご参考とはなり難いですが、一つの記録として残しておきたいのと、自分への慰めと奮い立たせる為に記しました。

ご闘病中の方、こ看病なさっている方、どうぞお大事になさってください。

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8月11日

夫、週に2回入院
さっき見た帰宅中の夕焼けが綺麗でした。 

 

6日 CARTの為入院 プレドニン点滴

7日 腹水10.2リットル抜いてもらい1400ccアルブミングロブリン戻しと輸血。

8日 尿も良く出て、血液数値も安定していて退院。私は手続きの為夫の会社に。私の父が夫を帰宅させてくれる。夫、腹水を抜いた後はよく食べられる。 夜うな丼弁当 味噌汁

9日 調子良く、朝はいつものリンゴとヨーグルト、昼は冷やし中華
 夜7時ごろ嘔吐、主治医の病院に電話、当直の先生に相談、すぐ病院に行こうと言ったが、本人が「そんなことしたら疲れて死んじゃう」と言うので様子見。TS1服用やめておく。36.2 120/86と落ち着いている。

10日 落ち着いている。朝ヨーグルト 朝から少し戻してるが大丈夫と本人。昼、夕方、緑の胆汁っぽいものを吐いたので、夫を説得して病院に電話、来てくださいとのことで、緊急外来。採血、レントゲンの後主治医診察。採血結果とレントゲンでは変化ないが、脱水を防ぐ為入院。主治医が病棟に顔出してくれて「2、3日で落ち着くと思います」と言われる「急にどうこうということはない」とのこと。私「食べ過ぎてしまたのでしょうか」主治医「いつもは休薬時にCARTしてますが、今TS1飲まれてるのでそれが身体に蓄積して血中濃度があがり副作用が出た為だと思います。しばらくTS1やめておきましょう。腸閉塞出てません」
11日 鼻に管が通されてるのでどうしたのときくと、また緑色のを吐いてしまったとのこと。はじめてもらったセルロイドの指輪を見せて「これ覚えてる」ときくと頷いた。私、当直医に「主治医からモルヒネ系は腸閉塞になりやすいと言われました」と伝える。夕方38.1なのでロキソニン系点滴いれてもらう。廃液は400mlそのあと200ml
だんだん胆汁色になり少なくなってきた。よかった。「私泊まったほうがいいですか」ときくと当直医「その心配はないと思います」とのこと。
私の疲労がピークになってきたので帰宅。

私、10日に心臓エコーと心臓造影剤CTをしてきた。心臓造影剤CTは、脈を下げる薬を飲まされデジタル腕時計のようなのをはめて脈が60以下になってから行った。帰りテイクアウトでスタバのマンゴーフラペチーノ久々に飲んだ。前に飲んだ時はこんな気持ちで飲むと思わなかった。親に夫のことが心配となげいていたら「あなたが具合悪くなっても誰もみられない、自分をしっかりもちなさい!」と言われる。ドライな感じで励まされるの勇気でます。

 

 

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8月4日

こんばんは 
ブログ訪問ありがとうございます

1日
午前中はソーシャルワーカーさんとの面談。
緩和ケアと緩和ケア病棟、訪問医、介護申請について説明を受けました。
介護申請はなかなかおりにくいと聞いていて、
うちが希望したいのは何か考えたいと思いました。
午後は主治医の診察、低め安定ということでTS-1続行、
次回予約と緩和ケア外来の予約を入れました。なんとなく親切な印象でした。

2日
セカンドオピニオン外来、
特にききたいのはアブ+ジェム続行すべきかどうか、でしたが、
「難しいところですね。続行は勇気がいりますね」とのことでした。
アルブミン数値を指摘されたこと、血液数値がこうだから、こう、
という説明を普段、主治医は時短の為してくださらないので、ありがたかったです。
概ね主治医の意見と一緒でした。ほっとしたようなさみしいような気持ち。
でも「お気持ちはわかります」とかの言葉が心に沁みます。
CT画像の最初のと今のを再度測ってくださると、
「確かに膵臓のがんは小さくなっていますね」と仰って頂き、
「ただアブラキサンは強いので、抗がん剤の蓄積で、これ以上体力が落ちないようにとのことだと思います」とのことでした。
とにかく説明がわかりやすく、目を見て真剣に話してくださるので、心が落ち着きました。後は本人に先生へのお願いの判断を委ねておいたところ、
夫「それでは、しばらくは体力をあげつつ、TS-1で頑張って、その後、手がなくなったら、先生のところにまた伺わせてください」と言うと了解してくれました。私もそれでいいのではないかと思いました。次は何かときくと先生「ジェムザール単体でしょうか」とのことでした。

3日
免疫クリニックへ。9日目のリンパ点滴とワクチンを受けて、
今までの腫瘍マーカー数値をいただき、感謝をのべて帰りました。
腫瘍マーカーは減っていました。

なんかめちゃ疲れた怒涛の一週間でした。
車の運転疲れる・・・暑いし・・・
冷やしうどん食べたいから温泉卵をつくってと言われて作った。
足マッサージ夫にほめられた。
自分で自分をほめたいです。LOVE 2018って感じです。

全然話とびますが「アトミックブロンド」みました。音楽がドハマリ世代だし、
スカッとしました。シャーリーズ姐さんの氷のような(氷風呂浸かってるし)美しさにうっとりです。

 

 

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7月28日

こんばんは
台風の風がすごいですね。

夫、アブラキサンをやめて(現在TS-1)髭が黒くなってきました。
足の皮膚がカサついてるので、極潤でマッサージ。極潤良いです。潤います。
背中はY字棒みたいのでさすります。心地よいらしいです。
腹水も少しずつたまりはじめました。横になったらそんなでもないけど起きてるとぽっこり。
寝姿勢の楽な体制に変化、3月、4月は背中を立てながら寝ないと寝れなかったが、今は横向きに眠れるようになりました。


25日は夫の親友が来てくれて、お寿司をとって、親友のモテ武勇伝や昔話、ビール飲んで政治話などなどで盛り上がり(私たちは素面)、帰宅がなんと1時をまわり私が家まで車で送りました。こどもが小さい頃年末にしていたウチでの忘年会を思いだしました。楽しかった。お土産に泉屋のクッキーを渡したら奥様も喜んでくれたようでよかった。

 

金曜日は6月ぶりに免疫のクリニックへ。採血、来週投与。これで4月から6月まで8回の1クールプラスワンで終わりです。(経済的にとても辛かったです)
来週は主治医とセカンドオピニオンとお医者行脚です。
身体に良いっぽい食事を食べてくれず、寿がきや味噌煮込みうどん、ピザ、ハンバーグが好きみたい、とほほ。
残った食べ物捨てるの勿体ない。tabeteというサイトがあるみたいだけど、
あんな感じで地域の集会所に、食べられないものを置いておいて、食べてもらう場所ができたらいいのに・・・。

先日は久々の外食で「しゃぶ葉」に行ったら、安いしビュッフェで楽しいらしくて
割と食べてくれました。昔は大食漢だったから、今の小食が嘘みたいです。

 

台風大丈夫かなと叔父に電話して近況報告。

母があんみつを持ってきてくれた時(私はすぐそこのスーパー)ぼーっと応答したらしく、「ケモブレイン?大丈夫?」心配されました。
テレビをふたりで見る時はいちいち感想をきいたりしてみてます。

 

旅行行ってみない?ときくとやはり体力がないみたい、気分が塞いでるかな大丈夫かなと思ってると「ドラクエ買った!」ホッとしました。
きのうからドラクエの旅に出発してます。


 

勉強させていただいてます

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