7月12日

自分が動悸と背中と心臓の痛みで調子が悪くなり、書くのがあいてしまいました。
心電図やホルター心電図など検査、ホルター心電図は固定するテープですごくかぶれました。どうしてこのテープはこんなにかぶれるのか本当に真っ赤になります。
心臓エコーと造影剤CTは8月にすることになり落ち込んでました。

夫、2日にアブ+ジェムをして、次回はCT。抗がん剤はこれが効かなければラストの薬らしいのです。
次はどうしたらいいのか悩んでいます。
随分前にハイフの先生に相談したら膵尾部は難しいと言われたり、重粒子線は電話してきいてダメだったりです。低用量抗がん剤はどこが信用できるのか・・・丸山ワクチンを週三回打ちにいってくれるでしょうか・・・。

 夫がオープンマインドになってすい臓がんカフェに一緒に行ってくれたらいいのですが。きっと行ってくれなさそうです。

先週末はCARTしてきました。お腹3週間でパンパンになってしまっていました。
家ではカーボン電気とビワの葉エキス湿布と足マッサージをしています。
腹水を抜くと食べられるようになって10日は漢方味なカレー屋さんでカレー。11日はから揚げ屋のから揚げが食べたいと言って、遠いところまで車で行きました。私背中痛い。でもゴハン食べれてるの見ると嬉しい。ワールドカップも見れた。ありがとうございます。 疲れてていつもにまして散文でごめんなさい。

2月末にあと1ヶ月ですと言われて、その場で泣いて、いま7月です。

 

 

拝読しています。

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7月1日

こんばんは

夫、25日にアブ+ジェムをして次の日、その次の日は食欲がありましたが、また腹水がたまってきてしまい、食欲がなくなってきてしまいました。

投与後2、3日あたり、好きなカレーショップからテイクアウトしたカレー、素麺やおそば、白身魚など。

5回受けて(2クール途中)眉毛はまだあり、まつげは薄く髪は少し残ってます。

先日気になったのは夫がチョコレートを食べたら眩暈がしたこと。
甘味はなるべくお菓子より果物を・・・と心がけてますが、抗がん剤中は好きなものをと高級ないただきものを食べたら眩暈。病院に問い合わせると血液検査数値の血糖値をみた電話先の当直医から、「とりあえず安静にして」となり、大丈夫でした。
気をつけなくては。

投与後4、5日目は食欲がなくなり、眠ってることが多いです。W杯結果は朝のニュースで知る夫。

いまさっきやっと起きて「孤独のグルメ」録画をみました。食欲わくといいな。
夜中のW杯はじまります。


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6月23日

先日夫が受けた腹水のKM-CARTについて記します。

1日目 CTデータと紹介状を持って受診。
(以前主治医はCARTあまりすすめてなかったのですが、アブ+ジェム1クール目終えても採血結果が低空飛行ながら安定しているので、以前お尋ねしたことを覚えててくれて行ってみますか?と紹介状を出してくれました。腹水のせいでゴハンが食べられませんでした)
事前にK病院に電話でお願いしておき、そのまま検査に。血液検査、再度CT、心電図、等。
2日目 朝一から腹水を抜きました。血がまじっていました。約10リットル抜く。
腹水を濾過している間、輸血。約900ccの濾過濃縮液は胸部のポートから入れました。
3日目 採血検査後OKが出て退院。その後できなかった外食ができました。

人によって、1週間から5ケ月の間で腹水がたまるそうです。
うちは以前、穿刺で2リットル1回、3リットル1回、抜きました、3リットル抜いたとき、かなり痩せて消耗して辛そうでした。出張中の主治医代理の先生がアルブミンを入れてくれ状態が改善されました。アルブミン大事です。

 

がんばれ夫の中のアブ+ジェム!
腹水さん、たまらないでください!

 

 

 

 

 

参考にさせていただいてます

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6月20日

こんばんは 
自分が体調をくずしてブログ書けませんでした。


日本、W杯初戦勝利嬉しいです!
夫とオールフリーを飲みながら観てました。

先週、夫は、主治医の紹介状を得てKM CARTをしてきました。腹水を約10リットル抜いて、濾過した濃縮液を静注してきました。
退院時には水道橋で中華カレーライスをたいらげることができました。先生のエネルギッシュなお人柄で治療を頑張っていこう気合が入りました。
あれから一週間…もう少し腹水は溜ってきてしまってます…
今週の月曜にはアブ+ジェムしてきました。その日は食べられませんでしたが、きのうは手作り牛丼(お茶碗一杯)天ぷらうどん(一杯)
今日はおそばをゆでたの食べられました。
なかなか太れなくなってきてしまってますが、少しでも食べてくれて嬉しいです。

腹水は手強いですが、なんとかコントロールしていければ、少しでも楽になればと思っています。

CRPの値が芳しくないので、説得して再度抗炎症作用のあるEPAのサプリを飲んでもらうことにしました。

少しでも筋肉をつけたいのですが、なかなか運動しない夫、散歩もできなくなってきています。
落ち込んでいましたが、そんな時はケーブルテレビやブルーレイでの映画で旅行気分。助けてもらってます。


パッセンジャー」ちょっとブルーはいる映画、宇宙でふたりきりってロマンチックよりも虚無が勝ってしまう。看病と重なる閉塞感。

ハスラー2」家事の手をとめて、ふたりで観入りました。若いころのトムクルーズ青二才ぶりとポールニューマンの渋さ(Newman’s Ownドレッシングとかパスタソース日本でもカルディとかで売ってくれないかな)のコントラストに唸る。
そして女性陣もいい味。最後のセリフも元気でる!束の間ガンのことを忘れることができました。







お読みいただきありがとうございます

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6月6日

雨の音は心が落ち着きます。アルファ波が出てるらしいけど、家の中で過ごせばよいという気楽さに癒されるのかもしれないです。
でもものすごく怠くなり、変な時間に爆睡してしまいました。夫も寝ててほっとしました。


夫は血液検査は芳しくありませんでしたが、ご判断から月曜日にアブ+ジェム3回目をすることが出来、アルブミン点滴を入れてもらえました。穿刺はしませんでした。この病院はCARTはできるがKMCARTはしてないとのこと。本人すべて入院は嫌なのと、代診の化学療法科の先生に説明を受けて納得しました。

アルブミンのおかげか火曜の明け方は調子が良く、お腹のあたりから汗が出て布団まで濡れていました。出かける?ときいてきたほど。少し食欲も出ました。bebeさんがお書きになられていましたが、数値を見て、アルブミンを投入してくれるのかも、前回、前々回もアルブミン数値は似たようなものでしたが、全体の数値で決めてくれてるのでしょうか。

火曜は自己嫌悪に。テレビを二人で見てて、私が何の気なしに「このコメント嫌な感じね」と言ったら「嫌なことを見つけるのはやめたほうがいい」と夫が言って、一日私をうっとうしそうにするので「なんでそんないい方なの」と言ったら夫が怒って小競り合いに。でもすぐ私がぺこぺこ謝り(どう考えても私は穏やかに話してたのだけど)「頭を冷やしてくるね、ごめんね」と言って、近所の母に小一時間愚痴りに行きました。
母には「24時間一緒なのがよくない、少し自分のことをするべき」と言われました。

母の友人がやっているのと、きんたろうさんブログで見たカーボン医療器具であたためやっています。ビオさんブログにあやかりたくて、びわの葉エキス湿布と足裏マッサージしています。
お腹が残便感ではっているというので、足裏、親指の下や内側のくるぶしあたりをほぐすとお腹がこぽこぽと音がして感動、夫が「音がする!気持ちいい」と喜んでくれて、私も嬉しい、泣きそうに。


免疫療法のニュースについては、NHKのは見ず(親に見といてもらって感想をきいた)、ネットの乳がんが完治というのを見て感動してました。
夫がしている免疫療法は、尊敬する先生から教えてもらったクリニックで、次回で1クール(8回)終了予定です。経済的に大変なのと、腹水がでてしまったのがショックですが、脱毛、爪の黒ずみ、しびれなどが少なく、抗がん剤副作用は軽減されていると思います。

サプリ系はアブ+ジェムになったら本人が飲みたくないと言いだしたので、すべて飲むのやめました。マルチビタミンビタミンDEPADHAを飲んでました。


フルーツに助けられています。フルーツはフォースといえるほどに。
キウイ、りんご、オレンジ、スイカ、メロン、びわ、ぶどう
May the fruit be with you
あとパインの形になってるアイス、プリン。
餃子とゴハンとゴーヤちゃんプルも少しだけ。

あしたもおだやかに仲良しでいられますように

 

 

 

お読みいただきありがとうございます

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5月29日

こんばんは
夫は血液検査は特に変化なしでしたが、腹水がつらいようで、月曜にまた抜いてきました。主治医が処置室に様子見に来てくれてアブ+ジェム投薬OKになり
「腹水がまた溜まるようなら、血液数値を見てCART考えましょう」と言ってもらえました。朝の8時から夕方5時くらいまで病院にいました。
朝から車で吐き気、投薬後吐き。帰宅後吐き。
せっかく唯一とれたマンゴージュースが・・・
フォルフィリノックスのときは吐かなかったし、今回もイメンドを飲んでいました。辛そうです。足のむくみが怖いので荷物は何も持たせられないし、痩せてぼんやりとしているし、スターとマネージャーみたいな感じで帰宅しました。

夫が口外するのを嫌がるので、自分の友人にまだ言ってなくて困ってましたが、
何度も招待をお断りしてた尊敬する女性に理由を夫の看病だと伝えました。
忙しい方なのに電話をしてきてくれて、
「○ちゃんの友人には言ってもいいんじゃない?情報もはいるし。ひとりで抱え込まないで、看病してる○ちゃんも自分を大事にしなきゃだめだよ」と心配してくれました。


いまもずっと思うのはもっと早く気付きかったということ。
本人は仕事の都合で人間ドッククリニックの大腸内視鏡検査を2月下旬に予定していて、それじゃ絶対ダメと言って1月にしました。異常なしと言われ、腫瘍マーカーが気になって紹介状もらって、がんの病院の大腸の先生2月14日に受診、その時一言「膵臓かもしれないな・・・」と言われ、その後造影剤CT、エコー、採血、大腸と胃の内視鏡検査したら、膵臓の先生にまわされ告知が2月末でした。「もしあと2週間遅かったらフォルフィリノックスできませんでした」と言われました。膵臓尾部がんは特に人間ドックなどで見つけにくいらしいです。

この病気の厳しさから、疑問をもったり落ち込んだりしているのだけど、
振り返ってみれば、人に支えられていることに感謝しています。主治医、免疫クリニックの先生、相談にのってくださった高名な先生、義弟や親友や私の両親や叔父叔母やうちあけた友人、ブログ村さんでの情報・・・

 

「俺は幸せだよ、一生懸命○ちゃんが調べてくれて」と言ってくれた。
そうだ昨年の冬、何げなく夫が「いい人生だったなあ、思い残すことがないな」と言って、私が「何言ってんのよ、これから老後一緒に楽しむんだから」って。

がん相談センターで看護師さんが「人は立ち直れます」と受容プロセスについて話してくれたけど、いま夫の心はどうなっているのか・・・寝顔を見たり、病気以外のなるべく関係ない話をしたり(キムタクの娘美人、トランプどうなるのか等)しています。

 

火曜日は腹水と痛みがなくて楽だけど、副作用で胃が気持ち悪いといって全然食べませんでした。それから血圧の薬をもらいに。シャーベット系なら食べられるというのでダッシュで買いに。調理のにおいが嫌だから、なるべく料理をしないでほしい、それから「食べる?」とすすめないでくれというので、そっとしています。



 読んでくださりありがとうございます

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5月26日

こんにちは、夫がだるそうなので、わたしも一日家にいます^^
夫はエクセルで趣味コレクションの表をつくり、私は自分の衣類の整理をしてました。


24日、病気のことを言いたくない夫が唯一「話そうかな・・・」と言っていた大学時代から今も仲いい親友がお見舞いに来てくれました。やっぱり嬉しそうで、世界情勢から、ゲーム、仲間の近況等、色んな話題をできて本当にありがたかったです。私も医者と親戚くらいしかリアルで話してないので気持ちがあがりました。
ホットプレートで焼き肉。夫もビール半分ウメッシュ半分飲んでました!
次の日お小水の出がよかったらしくよかった。アルコール効果かな。

はじめてのアブ+ジェムで、一日目はお腹がいたくないから、効いてるのかな?と言っていたのですが、
25日、免疫クリニックの看護師さんに話してみたら
「それは抗がん剤ステロイドが入っているから痛くないのだと思います」とのことでした。クリニックで測ってくれる腫瘍マーカーは下がったものと上がったものがありました。でもここに来ると気持ちが穏やかになり、がんの病院で聞きそびれたことを話せるのがありがたいです。夫のステージからすると、痛みが少なめ(本人はお腹のはりと鈍痛がつらそうですが)かなと感じています。あとは腹水がなければありがたいのですが・・・

腹水また出てしまい食欲落ちてますが、果物とか少しは食べられる感じです。


尊敬するブロガーさん方のように前向きに笑顔ですごしたいです。
でもつらいときはありのままに・・・
あ、笑顔にはいろんな表し方があることに気づきました。
大丈夫だよね、大丈夫だよ、って相槌のようなのが多くなりました。

 

 

 

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